Lilou and compagnies

Comme promis voici les nouvelles fraiches ... La rentrée s'est super bien passée, loan est ravi ! Sa seule crainte était la cantine mais M. Phillippe m'a promis que personne ne le forcerait à manger donc ... J'ai vu M. Phillippe qui m'a dit que loan était trés courageux pour travailler et volontaire, ça ne m'étonne pas ... Je viendrai en dire plus dans qq temps ...

Bon alors je vous raconte ... Il y a qq semaines M. Damien m'a téléphoné pour m'annoncer que loan a tellement progressé qu'ils pensent tous qu'il peut retourner en enseignement ordinaire, en tout cas que ça vaut vraiment le coup d'essayer parce qu'ils estiment qu'il aurait fini le programme des aubiers vers 10 ans au lieu de 13 ... Quand il m'a annoncé la nouvelle il y avait déjà eu plusieurs réunions entre catherine (son instit), christine (son orthophoniste), son futur instit (M. phillippe, le directeur de la future école, la PMS ordinaire et la PMS spécialisée (PMS = l'équipe de psychologues). Ils sont tous d'accord : il faut essayer ! Il ira toujours en Belgique (à 3KM des aubiers). C'est cette école qui a été choisie parce qu'elle a une dimension trés familiale avec peu d'élèves (environ 16 par classe) et que l'instit est super partant ... Mme Christine continuera à suivre loan 4 h par semaine. Ensuite nous avons eu une réunion tous ensemble. M. phillippe a l'air génial, ouvert, doux bref tout pour plaire. Tout le monde y croit très fort. Je pense qu'ils sont aussi excités que moi à l'école :-) JE visite cette aprés- midi avec loan et je ne manquerai pas de venir vous raconter !

vraiment parfait ... Honte sur moi ... Je n'ai pas écrit sur mon blog depuis des lustres alors que les nouvelles sont incroyables !! Les nouvelles sont meilleures que jamais, les nouvelles sont ... heu ben je sais pas jen'ai pas les mots ... Voilà c'est ça, je n'ai pas de mot. les mots ne me viennent que dans la douleur, il y a que dans la douleur que je suis inspirée c'est bête hein ... Là je ne souffre pas, je suis heureuse comme je ne l'ai pas été depuis si longtemps ... loan retourne en enseignement ordinaire !!!!!!!!!!!!!!! Je sais c'est énorme !! Il a fait tant et tant de progrès qu'il aurait fini son cycle à 10 ans au lieu de 13 ans aux aubiers ! Imaginez le gâchis ! Je ne dis pas ça contre les aubiers (que je ne remercierai jamais assez) mais dixcit mme catherine et mme christine loan doit retourner en enseignement ordinaire ... Ca fait bizarre hein ? Je suis moins, bc moins volubile qu'à l'époque où c'était le contraire : loan devait quitter le circuit "normal" pour aller en spé mais l'émotion n'en ai pas moins vive, c'est juste que j'ai moins de mot ...Je ne sais pas pourquoi, de la pudeur ? de la retenue ? de la peur ? Oui surement un peu de tout ça mélangé mais toujours est il que je suis la plus heureuse du monde et que je reviendrai bientôt, trés bientôt (les évènements s'enchainent si vite) vous en dire bc plus :-)

J'aurais pu l'écrire au mot prés ! Lisez ça :

Merci de vous présenter, vous et votre enfant :
Ma fille : Manon, 3 ans et 1/2. Scolarisée en petite section avec AVS.
Moi : Laure, 30 ans, professeur des écoles.


Comment et quand votre enfant a-t-il été diagnostiqué ? Comment avez-vous réagit à ce diagnostic ?
Manon a été diagnostiquée au CRA de Montpellier en septembre dernier (à 3 ans et 1/2). Elle est atteinte d'un TED non spécifié. L'annonce n'a pas été une surprise. Nous avions consulté un an plus tôt car nous pensions à l'autisme et d'autres professionnels avaient déjà évoqué ce diagnostic. La reconnaissance du trouble constitue de toute façon un soulagement. Maintenant, on sait contre quoi on doit se battre. L'attente de la reconnaissance du trouble a été dure à vivre. Rien de pire que de savoir qu'il y a un problème sans avoir de mots à mettre dessus.


Au jour le jour, comment vivez-vous l’autisme de votre enfant ? Quels sont les moments difficiles ? Mais aussi les moments de joie, d’espoir …
A la maison, nous sommes heureux (sauf en cas de crises ... ça c'est toujours difficile à supporter, où que nous soyons). C'est la vie à l'extérieur qui est source de souffrances : le regard des autres, les problèmes d'adaptation de Manon par rapport aux situations classiques pour son âge (file d'attente, frustrations, consignes difficiles à comprendre, problème de communication...), le décalage entre ses capacités et celles de ses pairs (difficile pour un coeur de mère). Les moments de joie, nous en avons une infinité et nous savons savourer chaque petit pas en avant, chaque phrase élaborée, chaque regard droit dans les yeux, chaque gestion de la frustration, chaque tentative de communication de ma fille est un instant de bonheur. Et puis, être autiste ça n'empêche pas d'être tendre, intelligent, drôle, complice avec ses proches et de donner à ses parents tout un tas de raisons d'être fière et dingue de son enfant ! Les moments de vraie complicité sont des instants magique : câlins avant de s'endormir, bagarres sur le lit des parents, crises de fou-rire, parties de cache-cache, balades main dans la main ..


Très concrètement, que veut dire « avoir un enfant autiste » au jour le jour ? Quelles sont vos difficultés quotidiennes ?
Cela veut dire avoir peur pour son avenir, chaque minute de chaque jour et penser tout le temps à faire avancer, progresser, gagner en autonomie. Cela veut dire aussi le protéger, essayer d'éviter les souffrances. a veut dire supporter les crises de colère, les nuits blanches, les stéréotypies, les problèmes de compréhension etc. Cela veut dire se sentir souvent fatigué, abattu mais toujours motivé pour avancer parce qu'on n'a pas le choix si on veut pour son enfant un avenir digne de ce nom. Plus concrètement, ça signifie interpeller sans arrêt son enfant, chercher à obtenir son attention, le faire travailler pour qu'il progresse, jouer avec lui pour qu'il soit dans l'interaction et non dans son monde, le conduire à ses multiples RDV, informer l'entourage, militer pour que ses droits soient respectés, se tenir au courant par internet des avancées, se former aux stratégies efficaces de prise en charge de l'autisme. Cela signifie ensuite prévoir, tout et tout le temps, prévenir, éviter les changements intempestifs, mettre un emploi du temps visuel en place pour que l'enfant intègre la succession des étapes de la journée. Ne pas partir en vacances (dans mon cas personnel) car le changement d'environnement est ingérable. Cela veut dire faire ses courses de noël en pensant "quels jouets pourraient l'aider à progresser ?" au lieu de se demander quels sont ceux qui feraient plaisir. C'est galérer à chaque repas pour trouver le moyen de sortir du menu pâtes -viande ou petit pot de légumes-poisson pané sans aboutir à une crise. C'est penser tout le temps à éviter la crise qui vous bousille le moral et la santé. Etc., ect., etc...


Quelles sont les personnes qui interviennent régulièrement auprès de votre enfant ? Quels sont les objectifs de ces intervenants ?

la psychologue ABA qui dresse un projet d'apprentissage et supervise le travail des parents qui font travailler l'enfant à la maison ,au quotidien
l'orthophoniste qui travaille la communication, le langage.
la maîtresse et l'AVS qui aident à acquérir des compétences scolaires.
la prof d'éveil musical, pour le plaisir.
Il faudrait rajouter de la psychomotricité pour que la prise en charge soit complète.


Comment vivez-vous le regard des autres ? Simples passants, voisins, famille, amis, professionnels de la rééducation, enseignants…
Famille et amis sont au parfum depuis le début. Ils sont aussi parfaits qu'on peut l'espérer : bienveillants mais jamais condescendants. Ils savent qu'il faut la solliciter en permanence, simplifier le langage et baisser le niveau d'exigence sans la prendre pour une demeurée ! Mais je sais que j'ai de la chance d'être "tombée" sur ces amis-là et cette famille-là.

Les passants m'énervent la plupart du temps : comme Manon a un TED relativement léger, cela ne se voit pas au premier abord et lorsqu'elle fait une crise, les regards lourds de reproches pleuvent. Je ne supporte pas de savoir qu'ils pensent "quelle sale gosse capricieuse". Je leur jette parfois à la figure "Elle est autiste !" pour qu'ils se sentent stupides ... aucun intérêt mais ça soulage !!!

Quant aux professionnels, tous ne sont pas correctement formés. Certains font un travail extraordinaires, d'autres ne font rien d'efficace mais rien de néfaste non plus, d'autres enfin sont carrément dangereux.


Avez-vous un message d’espoir à donner à d’autres parents ?
J'ai trop peu de recul dans mon propre parcours de parent d'enfant autiste pour donner un message d'espoir mais je pense qu'on peut lucidement espérer que les progrès dans la démocratisation et la généralisation des prises en charge éducatives permettront à nos enfant de gagner une autonomie acceptable au lieu de crouler dans les hôpitaux psychiatriques, assommés par des traitement chimiques. Et puis les familles ont une telle motivation et un tel souhait de se rencontrer, d'échanger, de lutter ensemble qu'on finira bien par obtenir de vrais droits pour nos enfants et les adultes qu'ils deviendront.


Pour finir, quelques conseils aux parents :
Lutter pour obtenir un diagnostic précoce (ne pas hésiter à bouger s'il le faut) : plus on s'y met tôt et meilleurs sont les chances de progression.
Aller voir ce qui se passe du côté des stratégies éducatives (ABA, TEACCH, etc...), c'est ce qu'il y a de plus adapté et efficace pour nos enfants.
Monter un dossier MDPH très vite pour pouvoir obtenir les aides nécessaires à la prise en charge de son enfant
Se mettre en contact avec des associations de parents (Léa pour Samy, Je TEDuque etc.)
Ne jamais culpabiliser : les parents ne sont pas responsables du trouble de leur enfant ! La psychanalyse a fait et continue à faire des ravages ... c'est injuste et infondé.
Avoir confiance en soi et en son enfant.
Etre conscient de l'importance du rôle que le parent a à jouer dans la progression de son enfant : on pleure un coup, puis on se relève et on se bat !


Trouvé sur le site "hop toys"

Je suis malheureusement amenée à retourner vers cet infréquentable CMPP pour noah ... Ce n'est pas que je sois maso mais noah a urgemment besoin d'un suivi en psychomotricité et comme dans le libéral ça coûte un oeil et que mon mari est au chomâge je suis bien obligée, ôôôô combien à contrecoeur !

Les pédopsys vont et viennent, je n'ai plus à faire au même docteur que pour Loan mais l'incompétence et la politique restent les mêmes ...

J'ai eu droit à mon petit interrogatoire ridicule ... Elle aurait voulu que je lui parle de mon enfance mais j'ai résisté ! Je suis qq'un d'avertie désormais ! Comme si les problèmes de graphisme de noah pouvaient découler de MON enfance !!! J'ai largement donné avec loan !
Ce n'est pas le plus grâve ... Le plus grâve c'est qu'ils essaient de piéger le parent en posant les mêmes questions sous 4 formes différentes pour voir s'il ne se contredit pas ... Ils laissent entendre que vous avez merdé qq part (est ce dans VOTRE enfance ou dans celle de votre mari ? Est ce dans votre incapacité à composer des repas équilibrés ou à coucher votre enfant de bonne heure ? Nul ne le sait mais ils sont là pour le découvrir (!!) et comble de l'irrespect ils prennent un air surpris en mettant en doute la véracité de ce qu'on raconte !

"Madame B j'ai vu dans le dossier que noah a passé des tests à l'hôpital st Vincent ...
-Ha non jamais
-comment ça jamais ?
-ben non il n'a jamais été testé
-je me serais trompé de dossier ?
-oui
-donc vous dîtes qu'il n'est jamais allé à st vincent ?"

"Noah est il propre ?
- le jour oui, la nuit non
- il mange bien ?
-trés bien il adore manger
-il aime jouer dehors ?
-ho oui nous allons souvent au parc
-il porte encore des couches ??????"

"Noah voit il son grand père maternel ? (tiiiiiens comme c'est bizarre cette question ciblée il y a du dossier de loan qui traîne par là ...)
-non
-pourquoi
-il habite plus par ici
-il est séparé de votre maman ?
-oui
-depuis longtemps
-oui
-il habite en france (tiiiiiiiiens encore une question vraiment bizarre hahaha)
-non
-donc il ne le voit pas
-non"

L'ambiance devenant vraiment lourde elle n'a pas osé aller plus loin ... enfin pas sur mon père je veux dire parce qu'elle a encore posé beaaaaucoup de questions ! La prochaine fois j'envoie mon mari se faire questionner sur son enfance : elle va se faire pulvériser !

Je sais que ça peut paraître dingue, au bord de la parano et pourtant c'est en dessous de la vérité ... Je lisais encore ce matin sur un forum l'histoire d'un petit garçon de 10 ans qui ressemble furieusement à Loan et qui a le même parcours au CMPP (avec un diag de dysharmonie évolutive) Sa mère dit DETESTER le pédopsy du CMPP, je la cite ... Et croyez moi il y a de quoi avoir la haine quand au bout de looooongs mois (si ce n'est pas des années) on vous donne un diagnotique bidon EN VOUS CULPABILISANT ! A l'époque celle de loan m'avait dit qu'il était temps que JE me réveille alors que ça faisait des mois que j'attendais désespéremment un diag ...
La prise en charge qu'elle m'a proposé était complètement inaproprié puisque je devais traîner loan chez une psychologue (de mouvance psychanalytique) qui voulait expliquer ses troubles en l'analysant et en m'analysant ... Il huuuuurlait comme un damné, je devais littéralement le traîner jusqu'à son bureau (pratique avec un autre bb en poussette) aprés l'avoir attrapé dans le grand parc du CMPP ... J'ai vite laissé tomber avant qu'elle ne dise qu'il souffrait d'une quelconque dépression dûe à une trop grande proximité mère enfant. Si si ça nous pendait au nez ... Faudrait que je fasse venir ici toutes les mamans d'autistes ayant un jour fréquenté les cmp on rigolerait un bon coup ...
Je ne peux pas relater ici toutes les histoires abracadabrantes que j'ai lu mais croyez moi sur parole quand je dis : FUYEZ LES CMPP SI VOUS LE POUVEZ !

Je dois dire pour équilibrer les choses qu'il existe des professionnels dignes de ce nom. On ne m'a jamais posé de questions farfelus ni culpabilisantes à robert debré ... Pareil pour stéphanie : nous avons travaillé en CONFIANCE ET COLLABORATION PARENTS/ PRO ...
A l'hôpital on m'a délivré un diagnostique détaillé, fondé sur du concret puique loan a passé des tests pendant 15 jours ... Ils ont ainsi pu m'expliquer de façon détaillée et argumentée comment ils savaient que loan était autiste d'aprés des critères internationaux !
On se demande comment il pourrait en être autrement et pourtant ...

Je pense que je vais demander le dossier médical de loan au CMPP, je m'en sens capable je suis forte aujourd'hui ... Je n'ai plus peur d'eux parce que je sais désormais que j'en connais probablement mille fois plus qu'eux sur l'autisme et je n'ai plus l'intention de me laisser malmener par une bande de fouille merde incompétents ...

Qu'ils nous file des scéances de psychomotricité gratuites c'est tout ce que j'attend d'eux, pour le reste, pour un diag sérieux et argumenté, sans mutisme, ni méfiance, ni défiance envers les parents je sais où aller !
Et mort aux cons !

Ca ne me fera pas de mal ... Outre le fait que je suis folle, j'ai encore pas mal de choses à régler ...
J'y vais pour qu'il me dise que ce n'est pas une catastrophe d'avoir un enfant autiste, en espérant que j'arriverai un jour à le croire ... parce que ça fait des années que j'essaie de me convaincre seule de ça mais il faut bien l'admettre c'est un échec ... La vérité c'est que je ne l'accepte toujours pas. J'ai beau écrire des tartines ici même pour m'autoconvaincre que la hollande est un pays magnifique je suis encore et toujours à regretter l'italie (cf l'article "mon coeur bondit ..."

Ca sert à quoi finalement de se mentir ?
J'en ai marre de tricher avec moi même ...

Alors donc voilà je vais chez un psychiatre ... Y'a pas je l'ai toujours pas avalé ... La preuve je disais encore la semaine dernière à stéphanie que j'aimerais bien refaire tester Loan en Belgique au susa ... Le truc c'est que stéphanie lit en moi comme dans un livre ouvert et que je sais qu'elle sait que je le sais (vous me suivez ?) alors elle a eu qu'à me demander "pourquoi ?" Elle sait bien que je sais qu'elle sait que la vraie et seule raison c'est que j'en suis encore à espérer qu'on me dise que finalement loan n'est pas autiste ...
Il y aurait eu erreur ... Ils se seraient trompé à l'hosto ... Ou alors il y aurait eu un miracle ! ha oui ce serait encore mieux ça ! Loan serait le premier autiste guérri ! Allélouïa tous à genoux ! On pourrait ne plus penser à tout ça, on en parlerait plus, on tournerait la page et hop plus d'autisme ! En belgique ils me diraient "mais enfin Madame votre enfant n'est pas autiste ! C'est juste un sale gosse ! Roooo je paierais cher pour que Loan soit juste un sale gosse ...

Vous voyez qu'il faut que je vois un psy ...

Hier nous sommes allés chez maggie ... Ca fait deux fois que Lou- anne parle de l'autisme de Loan ... C'est tout à fait normal, elle grandit, elle se pose des questions, elle voit bien maintenant que Loan n'a pas des réactions communes ... C'est bien ce qui me fait mal ... Impossible de nier son autisme puisque Lou qui connaît loan par coeur note que ses réactions sont étranges ...
Il faut que je lui parle, que je lui explique et basta, les enfants ont besoin de clarté ... Seulement je ne peux pas parce que j'en suis encore à espérer qu'il y a gourance ! D'ailleurs je n'en parle jamais à Loan ... Qu'est ce que je peux lui dire ?
"Mon fils tu es autiste mais ce n'est pas une catastrophe ... " Ca sonne faux, je n'en crois rien et je sais que les enfants entendent la vérité vraie qui est "mon fils tu es autiste et c'est dramatique, j'en fais une affaire d'état et je suis extrêment inquiète" Voilà ce qu'il entendra parce que c'est ça que je pense ...

Il faut que loan apprenne qu'il est différent et que du coup il sera rejeté par certaines personnes ... Dans l'absolu ce n'est pas grave, je pense qu'on peut apprendre à vivre avec ça et à l'accepter ... Dans l'absolu oui mais là c'est mon fils ! Alors ce travail il faut que je le fasse d'abord moi même pour pouvoir lui transmettre ... Il faut que j'apprenne moi même à accepter avant d'espérer que lui le pourra ...
Première étape : arrêter de vouloir désespérément qu'on l'aime à tous prix ...

J'en attend pas un peu trop du psy là ?

Bon quoi qu'il en soit j'ai décidé de voir le verre à moitié plein et je sais que j'y arriverai ... J'ai mis trop de choses en place pour que ça foire et d'ailleurs j'ai déjà parcouru un énorme chemin ...
Je crois que Loan peut parfaitement être heureux, je VEUX que mes enfants aient tous les deux entre les mains de quoi affronter leur vie et vouloir c'est pouvoir ...

Une Carotte, un œuf et une tasse de café…

Tu ne verras plus jamais une tasse de café de la même façon.



Une jeune femme visite sa mère et lui parle de sa vie et comment elle a de la difficulté à passer à travers chaque journée. Elle ne sait pas comment elle va s'en sortir et elle envisage d'abandonner.. Elle est tellement fatiguée de se battre continuellement. Elle a l'impression que lorsqu'un problème est résolu, un nouveau se présente.

Sa mère l'amène à la cuisine. Elle remplit trois casseroles d'eau et les place sur les ronds du poêle à feu élevé. L'eau se met à bouillir rapidement. Dans la première casserole, la mère ajoute des carottes. Elle met des oeufs dans la deuxième casserole, et dans la troisième, elle met des grains de café moulu. Elle laisse reposer et bouiller, sans dire un mot.

Au bout de 20 minutes, elle ferme le feu. Elle égoutte les carottes et les place dans un bol. Elle sort les œufs et les met dans un bol. Finalement, elle vide le café dans un bol. Se tournant vers sa fille, elle demande : 'Dis-moi ce que tu vois?'

'Des carottes, des œufs et du café', répond la fille.

Sa mère lui demande de se rapprocher des carottes. La fille se rapproche et note que les carottes sont molles. La mère lui demande ensuite de prendre un œuf et de briser la coquille, ce que fait la fille. Cette dernière observe alors que l' œuf est dur.

Finalement, la mère demande à sa fille de goûter au café. La fille sourit en goûtant à l'arôme riche du café. La fille lui demande ensuite : 'Qu'est-ce que ça signifie, maman?'

Sa mère lui explique que chacun de ces objets a fait face à la même adversité : de l'eau bouillante. Chacun a réagi différemment. Les carottes sont arrivées fortes et dures. Cependant, après avoir été soumises à l'eau bouillante, elles se sont ramollies et sont devenues faibles. Les œufs étaient fragiles. Leur coquille mince protégeait leur liquide intérieur, mais après avoir passé du temps dans l'eau bouillante, ils sont devenus plus durs à l'intérieur. Les grains de café moulu étaient uniques, quant à eux. Après avoir été soumis à l'eau bouillante, ils ont changé l'eau.

'Lequel es-tu?, demande la mère à sa fille. 'Quand l'adversité frappe à ta porte, comment réagis-tu? Es-tu une carotte, un œuf ou un grain de café?'

Souviens-toi de ceci : Lequel suis-je? Suis-je la carotte qui semble forte, mais qui devient molle et perd de sa force devant la douleur et l'adversité?

Suis-je un œuf qui débute avec un cœur malléable mais qui change quand la situation se réchauffe? Ai-je un esprit fluide, mais après un décès, une rupture, une difficulté financière ou un autre défi, suis-je devenu plus dur et fermé? Est-ce que ma coquille se ressemble, mais du côté intérieur, suis-je amer et dur avec un esprit rigide et un cœur de pierre?

Ou suis-je une grain de café? Le grain, en fait, change l'eau chaude, la circonstance qui amène la douleur. Lorsque l'eau devient chaude, il relâche sa fragrance et sa saveur. Si tu es comme le grain de café, quand les choses semblent être les pires, tu deviens meilleur et tu changes la situation autour de toi.

Quand les temps semblent les plus sombres et que les difficultés sont les plus grandes, est-ce que tu t'élèves à un autre niveau? Comment gères-tu l'adversité? Es-tu une carotte, un œuf ou un grain de café?

Puisses-tu avoir suffisamment de joie pour te rendre doux, suffisamment de défis pour te rendre fort, suffisamment de peines pour te garder humain, et suffisamment d'espoir pour te garder heureux.

(auteur inconnu)

De mieux en mieux : ils parlent de supprimer le remboursement des taxis et ambulances qui amènent les enfants handicapés à l'école, en IME ect ...

C'est de pire en pire, trop facile de s'attaquer à une population si fragile !!

Je ne pense même pas spécialement à moi parce que j'ai la chance d'avoir les moyens de posséder une voiture mais ce n'est pas le cas de tout le monde ... Loan ne va à l'école QUE (hum hum) à 15 bornes donc ça devrait le faire sauf qu'il faudra que je me dédouble. Ben oui je fais comment moi pour conduire en même temps loan et noah le matin ? Ha oui la garderie pour noah (faudra que je m'arrange avec cette nouvelle culpabilité) mais ça occasionne des frais supplémentaires déjà que je ne trouve pas de travail à cause des horaires de l'école de loan et du fait qu'il est trés difficile de le faire garder ...
Mais bon pour l'instant ça va on a de la chance mon mari est au chomage lollllll Il pourra en conduire un.

C'est de notre faute aussi on avait qu'à pas faire de gosse handicapé.

Enfin donc je disais moi ça va mais certains enfants sont scolarisés à 200 km de chez eux faute de structure, certains n'ont pas de bagnole, certains n'ont matériellement pas le temps de conduire leur enfant donc ?

Dans ce pays la vérité est que les handicapés et leur famille sont des citoyens de seconde catégorie. Vous pensez que j'exagère ? Regardez :

"Une porte-parole du secrétariat d'Etat à la solidarité a confirmé qu'une réunion est prévue en janvier pour trancher. "Ce sont des cas particuliers, pas un problème national. S'il faut réajuster ou revoir un montant, ce sera probablement fait", a indiqué cette source."

Ha bah oui nous ne sommes que des cas particuliers et PAS UN PROBLEME NATIONAL alors ...

Nous avons rencontré il y a peu des gens dont le fils ainé est autiste léger ... Nous sommes devenus amis et loan s'est particulièrement lié d'amitié avec leur cadet valentin (9 ans)
Jusque là rien de triste au contraire ... Seulement l'autre jour pour faire plaisir aux enfants nous avons laissé Loan mettre son plus beau pyjama pour dormir chez valentin (depuis le temps qu'ils nous rabattaient les oreilles). Je pense que j'étais dans une période de confiance, j'avais quasi l'impression que l'autisme de Loan s'était envolé avec le père Noël tant il était cool ... Je n'en revenais pas, pour sa première nuit hors de la maison il n'était même pas angoissé ...
Ca me donnait l'impression géniale que j'avais un enfant comme les autres, mon bébééééééé allait passer sa première nuit or de la maison, lui aussi avait un copain chez qui dormir ...

Tu parles !

Anne m'a dit qu'il a angoissé toute la soirée, il a focalisé sur ses intêrets restreints et quand elle a voulu en sortir il l'a insultée (sic !), il s'est pendu à la sangle des volets roulants, il a fait un tas de conneries ... J'ai du aller le chercher ... Il n'a pas fait d'histoire pour rentrer avec moi au contraire il était soulagé ...

Je ne comprend pas comment je n'ai rien vu venir ...

Résultat des courses tout le monde était mal : anne était angoissée (à tord) parce qu'elle se sentait coupable (à tord !), moi aussi parce que j'ai rien vu venir et que j'ai une nouvelle fois été transportée du grenier à la cave en 3 secondes et loan parce qu'il ne gérait plus rien de ses émotions ...

Bouh hou hou hou hou je ne m'y ferai jamais !

A chaque fois que survient un incident qui me rappelle que loan n'est pas comme tout le monde je suis mal de chez mal ...
Le judo ? Marche pas, trop de consignes, trop de frustrations ...
La gym ? N'en parlons même pas ... Pas assez ludique, beaucoup trop rigide, un carnage !
La natation ? Mouais il prend des cours mais comme il ne comprend pas les consignes lancées à la cantonade la mono a gentillement proposé de lui donner des cours seul ce qui fait qu'il en a un tous les 107 ans ... (je la remercie quand même en plus elle est patiente parce que loan a du mal à comprendre ce qu'elle demande)
Tout ce que nous avons essayé a foiré : le ski, les sports, les sorties ...
Je sais je suis négative ...

Je suis négative mais je suis têtue aussi et comme j'ai le goût du risque et que je suis maso sur les bords demain j'essaie un nouveau truc : j'emmène loan dans une salle d'escalade !!

["Chers parents et amis " est une lettre qui peut être envoyée pendant la période des Fêtes aux parents et aux hôtes de réunions de famille, qui ont parfois besoin d'un cours accéléré pour comprendre les particularités de leurs invités autistiques.
La version française de cet article est imprimée avec l'autorisation de l'auteur, Viki Gayhardt.]


Traduction de Marie Cousineau


Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année!
Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED).
L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis.
Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d'aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir.
Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer.
Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible.
Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je
dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non.
J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire.
C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c'est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup.
J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer.
Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal.
Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini!
Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi.
Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser.
Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e).
Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé.
C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique.
En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise.
Les grandes personnes appellent ça de l' "autorégulation " ou de l' " autostimulation ".
Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre.
Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde.
Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ".
Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation.
En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué.
Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer.
S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen.
Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ".
Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près.
Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints.
Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images.
La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité.
N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer.
Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!